Есть под Ялтой маленький курортный поселок Гаспра. Как все южные поселения, он пустынный зимой и многолюдный летом. И жизнь в нем течет, на первый взгляд, неспешно и неторопливо. И кажется, что люди, живущие в этом поселке у Черного моря, окруженном буйством почти тропической зелени и завораживающими пейзажами двух стихий – моря и гор, не знают ни горя, ни бед. Ну не может горе знать дорогу в эти благословенные красотой края! Но беда и испытания приходят к людям неведомыми путями, где бы они ни жили. И нет ответа на вопросы: за что и почему. Случается так – как случается. И нужно жить. Потому что всегда, в любых испытаниях, с человеком остаются вера, надежда и любовь. Главное – верить, надеяться и любить.
Сегодня я хочу рассказать вам о, казалось бы, самой обычной семье, где живет и растет маленькое чудо по имени Маша. Маленькая девочка с огромными глазами и очаровательной улыбкой с одной ямочкой на щеке – как у мамы. Они вообще очень похожи: мама и дочка. Связь мать-ребенок всегда очень крепка, но в этом случае она – неразрывна. Маша – особенная девочка. У Машеньки – ДЦП.
Родители Машеньки, Катя и Андрей, живут вместе с родителями Кати. Когда я поднималась вслед за Катей, мамой Машеньки, на последний, пятый этаж старого дома, где живет маленькая героиня моего рассказа, мелькнула мысль: как же трудно без лифта, каждый день спускаться и подниматься с маленьким ребенком на руках, да еще и коляска в придачу… При входе в квартиру нас с осторожным любопытством встретила кошка. Ее, еще крошечным котенком, бездомным и больным, подобрала Катя, принесла в дом, выходила, и оставила перезимовать, да так и живет в семье полосатая «дворянка» уже много лет.
Малогабаритная трехкомнатная квартира в старом доме – уютное и тихое маленькое царство маленькой девочки: везде чистота, детские развлекательные и обучающие игры, игрушки и…массажный стол в углу – недавний подарок добрых людей. И – иконы.
Катя кормила дочку, и мы беседовали. О жизни. И о любви.
Каждая история любви и похожа на другие, и в то же время – исключительна. Как исключителен ежедневный подвиг матери. Матери – особенного ребенка. Но начну, пожалуй, с самого начала. Мама и папа маленькой Маши родились и выросли в Крыму, жили в соседних поселках. И, хотя Гаспра и Кореиз находятся совсем рядом, молодые люди в детстве и ранней юности друг друга не знали, а познакомились только на работе. Катя тогда работала кассиром в кинотеатре, хотя имеет юридическое образование. Познакомились, и…уже через четыре месяца поженились. Тайком от всех. Почему-то на тот момент это решение показалось ребятам очень правильным. Вскоре Катя забеременела, и это было невероятным и долгожданным чудом! Ведь девушка уже с восемнадцати лет была абсолютно уверена в том, что быть мамой – это самое большое в жизни счастье. А быть мамой именно девочки – это была мечта Кати. И мечта начала сбываться. Беременность протекала легко и беспроблемно до 17 недель. Но после очередного обследования Кате поставили диагноз «угроза выкидыша». Молодая женщина прошла лечение, месяц принимала лекарства аккуратно и тщательно, по часам, и беда миновала. В дальнейшем период беременности протекал без осложнений, Катя регулярно наблюдалась у врачей, никаких патологий состояния не наблюдалось. По истечении 39-й недели начались схватки. Катю привезли в Ялту, в роддом. Но в приемном отделении ей сказали, что поступила она рано, и надо бы ей еще «погулять». Но Катя понимала, что пока она доберется домой, в Гаспру, а это от Ялты около получаса езды на машине, то, скорее всего, ей тут же придется ехать обратно. И ее оставили в роддоме. Это было около четырех часов после полудня. Тем временем схватки продолжались, но молодую женщину предупредили, что раньше девяти часов вечера в родильный зал ее никто не возьмет. Но уже в семь вечера Катя не помнила себя от боли. Схватки становились все сильнее и стремительнее. Все происходящее дальше молодая женщина помнит как в полусне. Когда ее, выдержав непонятно почему до обозначенных девяти часов вечера, наконец-то повели в родзал, там с Катей была только акушерка. Пришедший на осмотр роженицы врач сказал, что, мол, раньше часа ночи она вряд ли родит. И ушел. А Катя в жестоких родовых муках пыталась, как могла, справиться с болью, дышала, как ее учили, и с нетерпением ждала, когда же на свет появится ее доченька. И - слабела… теряла силы. Акушерка даже поставила внутривенный катетр, на случай, если придется стимулировать родовую деятельность, но без назначения и разрешения врача, естественно, никто ничего делать не мог. А врач все не шел. Когда он наконец-то появился в родзале, то заявил, что никакой стимуляции не нужно, мол, сама прекрасно родит. И, сев на стул, уткнулся в дисплей телефона и стал ждать назначенного им часа «Х»….Когда, выждав «положенное» время, Катю наконец-то перевели на кресло, тужиться она уже не могла. Сердцебиение ребенка стало стремительно падать, со 150 ударов в минуту до 60… И вот только тогда, как вспоминает Катя, все забегали вокруг нее. В полуобморочном состоянии, выныривая сквозь мутную и вязкую пелену боли и страха, Катя услышала, как врач кричал о том, чтобы срочно открыли операционную. Но…ее не открыли. Времени на подготовку к операции уже не было, как и не было персонала в операционной. Началась борьба за жизнь роженицы и ребенка. Младенца выдавливали, тянули вакуумом…Молодая мать истекала кровью – потеря крови составила почти литр. Это было не рождение - ребенка практически вытащили из измученного хрупкого тела Кати. Тяжелая гипоксия плода. 7 минут… Девочка не дышала, ее тут же забрали в реанимацию. А Катю тут же погрузили в наркоз. В ялтинском роддоме всего два кювеза для недоношенных детей. Один был занят, второй, к счастью – свободен. Был бы был занят второй – Машеньки бы не было… В описании родов есть запись: «короткая пуповина, двойное обвитие». И ни слова о том – почему молодую мать и ее ребенка обрекли на такие муки. И такие последствия родов…
Машенька родилась с весом три килограмма, ростом – пятьдесят сантиметров. Доношенный ребенок, 39, 5 недель. Но оценка по шкале Апгара составила 3 / 4 балла – критическое состояние. Новорожденную девочку подключили к аппарату ИВЛ (искусственная вентиляция легких). И только через 12 часов после родов ее забрали в Республиканскую больницу Симферополя. Реанимобиль вез ребенка через Ангарский перевал, что находится по пути из Ялты в столицу Крыма, и, чтобы избежать перепады давления, новорожденную девочку ввели в искусственную кому.
Катя еще шесть дней находилась в роддоме, где ей переливали кровь, ставили капельницы и уколы. Началось воспаление, температура не спадала. Каждый день ее муж звонил в Симферополь, чтобы узнать: жива ли еще дочь. Катя звонить не могла – она боялась услышать самые страшные для матери слова на земле… Врачи не давали никаких прогнозов, но объяснили, что есть критические дни, когда повышен риск для ребенка и он может умереть. Но, Слава Богу, опасения не сбылись, Машенька вышла из комы и задышала сама. Кормление было через зонд, а уж сколько лекарств было введено внутрь недавно родившейся крохи... Лечили и судороги, и пневмонию из-за ИВЛ, и многое другое. Катя, едва встав на ноги, только через две недели смогла приехать к дочери. В больнице девочка провела свой первый месяц жизни. Только когда Машенька научилась самостоятельно кушать с бутылочки, а не через зонд, маму с дочкой выписали домой. Был поставлен диагноз: «Перинатальное поражение ЦНС». Также при выписке была сделана КТ, но в описании снимка из-за возникшей при родах гематомы якобы не было обнаружено кровоизлияние в мозг. Хотя, по истечении десяти месяцев, один из неврологов, глядя на эти же снимки, уверенно сказал, что кровоизлияние было. Но это было потом. А пока, промаявшись по больницам долгие, полные тревог и мучений недели, было огромным счастьем вернуться домой. Казалось бы, нужно забыть все пережитое, как страшный сон и жить дальше, счастливо и спокойно, но, оказалось, самое тяжелое – впереди. Спустя 3 месяца молодые родители поняли, что их испытания только начались: дочка даже не пыталась держать голову. Прошли курс массажа и физиопроцедур, провели приписанное врачами медикаментозное лечение. К 5 месяцам у Машеньки чуть окрепла шея, но она так и не держала головку, а после полугода девочка даже не пыталась сидеть. Приходилось лежать в больницах, но диагноз оставался прежним: «поражение центральной нервной системы». Хотя Катя, и читая медицинские статьи, и общаясь с мамочками детей с похожими проблемами, и разговаривая с врачами, уже ясно понимала, что настоящий диагноз звучит иначе. Страшнее. Но официальный диагноз «ДЦП - спастический тетрапарез. ЗПРР» был поставлен только когда Машеньке исполнилось два года. Катя приняла этот диагноз мужественно и безропотно. Андрей до полутора дочкиных лет никак не мог смириться с тем, что беда ворвалась именно в их дом, в их семью. Все время мучился вопросом: «За что? Почему именно им? Они ведь молоды и здоровы, беременность была желанной и запланированной, и он, и Катя ведут образ жизни, в котором нет места ни алкоголю, ни никотину…» Но, к чести молодого мужчины, он не оставил жену и ребенка, как это часто бывает в подобных ситуациях, и делает все, чтобы его девочки имели возможность бороться за здоровье и качество жизни Машеньки. Жаль только, что в Крыму сейчас очень непросто с заработками. Зарплата Андрея в месяц составляет 16 тысяч рублей. Ежемесячное пособие на ребенка – 12 тысяч рублей, ЕДВ – 1,5 тысячи, а пособие по уходу за ребенком – инвалидом составляет 5,5 тысяч рублей. Конечно, по мере сил и возможностей, помогают родные и друзья, но эта помощь, хотя она искренна и очень нужна, все же недостаточна для постоянных реабилитаций Машеньки. А ведь они дают положительную динамику, но только при условии их систематичности. Для этого нужны немалые средства. Катя со своей мамой делают чудесные украшения для волос: заколочки, обручи, веночки, георгиевские ленточки. Их работы размещены в группе ВК - https://vk.com/club126287796
Средства от продажи собираются на очередной курс лечения и реабилитации для малышки. Но денег, конечно, не хватает. Семья остро нуждается. Но не опускает руки и борется: с равнодушием чиновников, с безразличием и недобросовестностью некоторых медиков, с кем приходилось и приходится сталкиваться очень часто, с финансовыми трудностями, с собственными страхами и, что скрывать, приступами отчаяния и усталости. Но есть четкое понимание: нельзя останавливаться в этой борьбе, потому что сейчас, каждый день, каждый час необходимо делать все, чтобы помочь Машеньке стать крепче и здоровее. Она ведь тоже борется, маленький и хрупкий человечек неполных трех лет от роду. Так разве можно сдаваться и опускать руки взрослым?
…Что удивительно, рассказ Кати был совсем не похож на жалобу о трудностях и горестях. Хрупкая и сильная, спокойная и мудрая, наполненная светом и любовью – именно такой, наверное, и может быть мама особенного ребенка. Мы говорили о том, куда и как обращались за помощью и поддержкой Катя с дочкой, как шли навстречу, помогали те, чья помощь была неожиданна и от этого вдвойне ценна. Говорили и о том, как отказывали в помощи те, кто по роду своей деятельности был обязан ее оказать.
Рассказала Катя и о том, как изменило ее рождение Машеньки. Будучи ранее робким и нерешительным человеком, теперь, став мамой, Катя научилась бороться и – побеждать. И жить – с верой, надеждой и любовью в сердце. Может быть, неслучайно Машенька появилась на свет именно 30 сентября, в день памяти святых мучениц Веры, Надежды, Любови и матери их Софии, которые во время гонения на христиан не отреклись от веры. Катя верит, что, несмотря на все трудности, на все пережитое и то, что еще только предстоит пережить, она сможет сделать для своей дочери все возможное. И – невозможное тоже!
Когда я спросила Катю, что для нее является самым сильным и проверенным средством от усталости, физической и душевной, от сомнений и тревог, неизбежных на таком пути, она ответила не задумываясь: «Улыбка моей Машеньки». И нельзя не согласиться, глядя на улыбающуюся девчушку, что эта улыбка, с одной ямочкой на щеке, как у мамы – самый мощный антидепрессант!
Катя с гордостью рассказывала о том, что, несмотря на тяжелые проблемы со здоровьем, Машенька очень активный, смышленый и контактный ребенок. Рассказывала о том, как маленькая девочка любит море и совсем не боится его. Как радуется ему, такому огромному, безбрежному, улыбается и старается тянуться к нему своими пока еще совсем слабыми и непослушными ручками. Морская душа! Как, прогуливаясь на улице, сидя в коляске или у мамы на руках, доверчиво тянется к детям, не понимая, что не может, пока – не может ходить, бегать… А сможет ли – это в немалой степени зависит и от всех нас. Всех, кто сейчас читает о судьбе маленького человечка, живущего на берегу большого моря. О морской душе с ямочкой на щеке.
От редакции: Хотя Крым вошел в состав России, здесь еще нет достаточной медицинской и материальной базы для лечения и реабилитации детей с ДЦП. Не работают благотворительные фонды. Конечно, со временем все это будет, но помощь Машеньке нужна уже сегодня… Очень нужна!
Возможно, кто-то, имеющий возможность помочь Кате и Андрею в борьбе за здоровье Машеньки, захочет и сможет это сделать. Адрес и телефон мамы Машеньки Чебан, а также реквизиты для оказания адресной помощи, находятся в редакции.
Алена Иванина (Кучерова)
Россия, Республика Крым, город Ялта, пгт. Гаспра