Каждый раз, готовясь к интервью, я стараюсь еще до разговора с собеседником хотя бы что-то узнать о нем и понять: чем он живет? Что происходило и происходит в его жизни сейчас? Что для человека важно, а о чем спрашивать не нужно. Вопросов много, на многие ответ найти невозможно, потому что, при кажущейся доступности информации в соцсетях, каждый человек – та самая «Terra incognita». И открытость информации – это совсем не откровенность человеческой души.
В этот раз запланированная задолго до выхода журнала в свет встреча стала для меня новым открытием. Открытием в мире Особенных людей.
Крым. Ялта. Аномально жаркий август. Мы сидели с Юлей в маленькой кофейне, и я слушала историю ее непростой жизни, ее счастливого и горького материнства и не могла понять: откуда у такой красивой, молодой и бесконечно уставшей женщины столько сил? И столько света в душе. Это свет нельзя было не почувствовать. И невозможно было не потянуться к нему.
Юля Иванова. Обычная девочка, родившаяся в приморском городке. Обычное детство, как у всех детишек. И юность, такая же веселая и беззаботная, как у всех. Учеба в ВУЗе, студенческие годы… все – как у всех. И вдруг - встреча с Ним, встреча, перевернувшая всю жизнь Юли. Яркий, харизматичный, как показалось Юле – особенный человек в ее обычной жизни. Ни перспектива карьерного роста (Юля получила экономическую специальность и начала успешно работать, но была вынуждена уволиться по требованию будущего мужа), ни удаленность от родных мест (молодая семья уехала жить к родителям Хайдера, в маленькое село Октябрьское, что за Симферополем), ни то обстоятельство, что родня мужа категорически не принимала Юлю, то ли по причинам личной неприязни, то ли по религиозным убеждениям, - ничто не стало помехой в стремлении девушки создать свою семью. А разве настоящая семья может быть без детей? То, что муж не работал и молодая семья жила на то, что удавалось вырастить в подсобном хозяйстве, тоже не казалось такой уж трудностью. Ведь, как считала Юля, главное – у нее была любовь. И семья. Вот только не было детей, хотя и Юля, и ее муж очень хотели стать родителями…
И вот, когда уже остро стоял вопрос о разводе, потому что муж не хотел жить в бездетной семье, под Новый год случилось чудо – долгожданная беременность! УЗИ показало, что будет двойня, и что оба младенца – девочки.
И вот тут Юля услышала, что нужен – мальчик. Хотя бы один! Наследник, продолжатель рода Ибраимовых! Как будто можно «заказать» Всевышнему пол ребенка…
Беременность протекала трудно. Юля надеялась, что такая долгожданная беременность сплотит и укрепит их отношения с мужем, но случилось иначе. Муж часто и надолго уходил из дома, оставляя Юлю без денег, без продуктов. Не было нормальных бытовых условий. Из-за неприязни родительской семьи мужа Юля часто была вынуждена проситься к соседям, чтобы принять душ. Не было еды. Трудно поверить, но в наши дни беременная женщина попросту голодала. Перед своим визитом в женскую консультацию, на плановый осмотр, она до изнеможения ходила по лестнице, чтобы поднять себе давление. С повышенным давлением Юлю госпитализировали, а в больнице была еда, своя кровать. И можно было хотя бы ненадолго расслабиться и отдохнуть…
До сих пор Юля корит себя в том, что произошло с ее детьми, считая своей виной, что ее беременность протекала в ужасных условиях, бытовых и психологических. Когда я спросила, почему Юля не обратилась за помощью к родителям, друзьям, она ответила: «Мне было стыдно, я не хотела, чтобы мои родные и близкие знали, что я так жила. Ведь я сама выбрала себе мужа. Это был мой и только мой выбор…И только мне за него отвечать». За 25 дней до рождения дочек, Юля кое-как уговорила мужа расписаться, чтобы дети родились в законном браке.
Все эти стрессы не прошли бесследно. Девочки появились на свет 25 июня 2011 года, преждевременно, на 28-й неделе. Недоношенные, с одинаковым весом – 1100 грамм.
Первой родилась Альбина. Когда малышка закричала и новорожденную дочку положили ей на живот, Юля ощутила невыразимое счастье, которое тут же сменилось мгновенным, холодящим душу и тело страхом: девочка
вдруг посинела, перестала дышать и ребенка сразу же забрали, стали проводить реанимационные действия.
Рождение второй дочери, Сабины, Юля помнит плохо, сквозь туман боли, страха и беспамятства. Появившись на свет Сабина не закричала… Обеих девочек тут же забрали в реанимацию. А Юле сказали, что в таком состоянии, как у ее детей, все решится в течение 72-х часов: если они выживут – будут жить дальше. Измученная родами Юля каким-то чудом смогла ненадолго уснуть, и в ужасе проснулась от мысли: она не чувствует шевеления в животе, и детей нет рядом! Что с ними? Где они? Что ей делать? Где их искать? Этот страх потери, поселившись в душе молодой женщины еще в больнице, вот уже на протяжении пяти лет не оставляет ее.
А тогда наступили больничные будни. Девочки были в реанимации, а Юля до боли, до синяков на груди пыталась нацедить хотя бы несколько миллилитров молока, ведь эти капли материнского молока давали шанс ее дочкам – выжить.
На третий день, почти по истечении этих решающих 72-х часов, у девочек произошло кровоизлияние в мозг 3-й степени. Одновременно у обоих. Эта связь между детьми-близнецами поражала Юлю и потом. Когда Альбине делали операции (на сегодняшний момент их уже 12), Сабина плакала от боли в горлышке – когда сестричке устанавливали трахеостому, и от боли в животике – при полостных операциях.
После кровоизлияния состояние Альбины резко ухудшилось, и было принято решение о ее переводе в реанимацию Детской республиканской больницы. Сабину оставляли пока в роддоме. Юля видела в окно, как машина скорой помощи увозит Альбину, и не знала, увидит ли одну из своих дочерей живой, но не могла оставить и вторую дочь, потому что Сабина была тоже очень слаба. Что было на сердце у Юли – знает и помнит только она.
Она боролась за то, чтобы ее с Сабиной тоже перевели в ту же реанимацию, куда отвезли Альбину, но состояние детей было разной степени тяжести. Если Сабина иногда могла обходиться без аппарата искусственного дыхания, то Альбина без него уже не дышала…Через полтора месяца Сабина набрала вес до 1800 гр., и ее перевели из реанимации в отделение. Юля вспоминает, что ступня девочки была ровно как ее мизинец, и одежду приходилось покупать не обычную, детскую, а в магазинах игрушек, для кукол. Но такая кроха отчаянно и мужественно боролась за жизнь, как и ее сестричка.
Альбину ввели в состояние медикаментозного сна и девочка несколько недель спала. Были утеряны рефлексы, сосательный и глотательный, дышала она только при помощи аппарата.
Домой выписали Юлю и девочек в мае 2012 года, почти через год после рождения дочерей. Первая же ночь дома превратилась в кошмар. Юле приснился страшный сон, как будто на нее падает шкаф, и она изо всех сил старается удержать его. Вынырнув из сна, Юля бросилась к девочкам и увидела, что Альбина не дышит. Вспомнив все о реанимационных мерах, Юля стала делать искусственное дыхание, грела маленькое тело дочери на своем теле в ожидании приезда скорой. Температура у Альбины упала до 35,4. Девочка то начинала дышать, то опять замирала. Приехала карета скорой, Юлю с Альбиной забрали, повезли в Симферополь, оттуда им навстречу выслали машину реанимации, но…на полпути развернули обратно. Скорая, что везла Юлю с дочкой, по рации сообщила, что ребенок умер. И, сменив маршрут, их повезли в морг. Юля не прекращала делать непрямой массаж сердца бездыханному тельцу, кричала и просила врачей спасти ребенка, но ей сказали, что ребенок умер, и чтобы она прекратила истерику и перестала издеваться над трупом. Но Юля продолжала делать искусственное дыхание и греть тело дочери своим телом. Когда скорая привезла их в морг и врачи стали забирать из рук обезумевшей от горя Юли тело Альбины, девочка вдруг задышала, но дыхание тут же пропало.
Ребенка срочно забрали в реанимацию, поместив под аппарат искусственной вентиляции легких, подключили кислород. Состояние стабилизировали. Юля в изнеможении вернулась домой, к Сабине. Вторая дочь тоже очень нуждалась в ней. Девочка не сидела, не ходила, не резались зубки. Отставание в развитии врачи списывали на недоношенность ребенка. И лишь на третьем году жизни поставили диагноз ДЦП.
Борьба Юли за жизнь детей началась с их рождением, и длится по сегодняшний день. Четыре года в их спальне горел свет, и Юля не спала ночами, в страхе, что случится непоправимое. Я слушала рассказ Юли и не могла понять, КАК она смогла вынести то, что происходило в их жизни? ОТКУДА она черпала силы, чтобы так отчаянно и так мужественно бороться с жизнью, обстоятельствами, да и, не будем скрывать, с равнодушием и бездушностью некоторых врачей?
Свою поездку в известную клинику "Охматдет", в Киев, Юля вспоминает, как страшный сон. 4 месяца, которые она с Альбиной провела в Киеве, в ее памяти слились в непрекращающуюся череду унижений, вымогательств, угроз. Да-да, именно угроз! Когда Юля и там стала бороться за жизнь дочери, в отчаянии стала звонить и жаловаться в Минздрав и прочие инстанции, ей намекнули, что зря она не думает о жизни своей дочери, ведь мало ли что с таким ребенком может произойти! А самой Юле назначили психиатрическое исследование, мол, невменяема и агрессивна. Но ей диагностировали лишь нервное истощение и нервный срыв. А разве могло быть иначе, если Юле не разрешали находиться в больнице, рядом с дочерью, и она ночевала то у знакомых, то на вокзале, то в больничном подвале. Несколько раз ей приходилось прятаться на территории Киево-Печерской Лавры, чтобы там переночевать, спрятавшись от охраны и сторожей. Приехав в Киев с 17 гривнами в кармане, потратив все деньги на билет, она жила за счет помощи своих родных, друзей и неравнодушных к ее судьбе людей. А банковская карточка с деньгами от детских пособий осталась у мужа, потому что с ним пришлось оставить Сабину и неработающему нигде мужчине нужны были средства на содержание дочери… После выписки из клиники, во время транспортировки Альбины домой, из-за непредоставления им кислородных подушек и аппарата, у девочки случилась вторая клиническая смерть, и как следствие – отек мозга. В клинике, куда из аэропорта с умирающей дочерью на руках вернулась Юля, ей предложили не проводить реанимационные мероприятия, а «оставить тело девочки для исследования».
Свое 25-летие Юля встретила у дверей реанимации, молясь о том, чтобы слова, которые она слышала в течение всего этого времени: «Еще жива», изменились на: «Жива и будет жить!». На свой страх и риск Юля, будучи с дочерью в палате и открыв нараспашку окно с чистым морозным воздухом, отключала дочь от аппарата, сначала на 2 секунды, постепенно, по секунде, за месяц, доведя время, когда Альбина могла дышать самостоятельно, до 10 минут. Это была их маленькая, но такая необходимая победа! Они вернулись домой. Но муж не отдавал ей Сабину, и Юле вновь пришлось бороться за дочь. Только теперь не с болезнью, а с человеком, который когда-то был любимым и родным. И снова ей удалось победить.
«Мне помогают, потому я и не опускаю руки. Да и как опустить их? Если сдамся я – не будут бороться за жизнь и мои девочки», - говорит Юля.
Каким-то теплым светом загораются ее удивительной красоты темные глаза, когда она рассказывает о том, как молилась у мощей святой Матронушки, и Альбине стало легче. О том, как благодарна она Настоящим врачам, которые поддерживали ее и боролись за жизнь Альбины в Филатовской городской больнице. (Редакция нашего журнала благодарит Главного детского хирурга г. Москвы Разумовского Александра Юрьевича и лечащего врача Куликову Надежду Владимировну за профессионализм, за помощь и личное участие в судьбе этой маленькой семьи).
На сегодняшний день положение у Юли и ее детей очень непростое. Своего жилья нет, а съемное жилье в Ялте им финансово недоступно. Сейчас Юля с дочками временно живет у своей подруги. Муж окончательно ушел из семьи почти год назад, объяснив: «Вы тянете меня на дно!» Поскольку детей оставить не с кем, а девочки нуждаются в ежеминутной ее заботе и присутствии, работать Юля не может. И доход семьи состоит из пенсии по уходу за ребенком и двух пенсий девочек. А расходы…Альбине сняли трахеостому, но на горле образовался свищ, который нужно постоянно обрабатывать. Альбина совсем не может говорить…«Я не знаю, как она плачет, как смеется», - говорит Юля. Как следствие 4-х полостных операций и лечения, девочка заболела тромбофилией. Разрушается печень. Кровотечения. Была операция по Н-образному шунтированию, но облегчения она не принесла. Курс лечения для Альбины стоит дорого: 7 дней – 10 тысяч рублей, а курс исчисляется месяцами. Плюс оплата билетов в Москву. Нужна коляска для Сабины( стоимость примерно 100 тыс. рублей). Сабина не может стоять и ходить, но почти каждую ночь ей снится, что она ходит, бегает и играет с детьми в мяч…
Чем еще живет эта маленькая семья? Рисуют, и мама, и дочки. Поют песни. Вернее, поют Юля и Сабина, а Альбина жестикулирует, машет ручками, улыбается. Смотрят мультфильмы и читают сказки. (Юля рассказала, что после прочтения сказки «Крошечка-Хаврошечка» девочки так прониклись судьбой бедного животного, что отказывались есть мясо). Несмотря на боль, перенесенные испытания, ни Юля, ни ее девочки не очерствели душой, не стали равнодушными и безразличными. Они живут и радуются жизни. Радуются каждому прожитому дню. Потому что знают этому истинную цену.
В конце нашей встречи Юля сказала: «Вы знаете, я пришла рассказать не о боли. Я хочу поделиться своим счастьем. Мои дети – это мое счастье. Только с их рождением я по-настоящему поняла, что такое любовь. И я верю, что все самое лучшее у нас – впереди. Несмотря ни на что – верю».
На страничке Юли вКонтакте я увидела картинку: два смешных, трогательных слоненка переплелись хоботами, обнимая друг друга. На картинке - цитата, без авторства, но с глубочайшим смыслом: «И лед тает, когда мы светим, и сердца открываются, когда мы любим, и люди меняются, когда мы открыты, и чудеса происходят, когда мы верим.
Алена Иванина (Кучерова),Республика Крым,г.Ялта